陳嘉敏（Hester）患有罕見病，罕見至沒有醫生能說出名堂！在無名病的影響下，她走路需要依靠輪椅，閱讀要用視像放大機。過去7年間身體機能逐漸衰退，雖然不曉得明天會否醒過來，但依然努力去規劃不可知的人生，本身是輪椅跆拳運動員的Hester，今年實現人生首個夢想──戴「四方帽」！另一個夢想是教導有特殊學習需要（SEN）的兒童。

撰文：張婷婷 本刊特約記者、鄧傳鏘 本刊總編輯

2015年時，24歲的Hester，日常工作是照顧嚴重特殊需要的小朋友，例如扶抱和推輪椅等。由於學歷只有中五畢業，晚上進修相關課程，希望能成為長期合約的教學助理；夢想是取得學士學位，擔任特殊教育老師。正當她努力去實現夢想時，突然手腳乏力，視力變差，吞咽困難，經各種診斷後都不知病因。

為失明做好準備

「無名病」病發後，情況持續惡化，由初期的舉步維艱，一年間惡化至要用手杖、四腳架、手推輪椅，最後去到電動輪椅。視力在頭數年間亦不斷退化，出現怕光和夜盲，眼睛度數不停變化，甚至近視、遠視交替出現的情況Hester已為有朝失明作最壞打算，到盲人輔導會學習點字及失明人士所需的生活技能。除了行動能力及視力外，因吞咽乏力，容易嗆到，現時她還需要特製軟質膳食。

問到現時身體狀況，她表示，「眼和肢體會差啲，每日要看當日的狀況，才能決定做到什麼！」每日身體都不可控，她選擇活在當下，笑着面對，訪問中經常聽到輕柔的笑聲！

Hester憶述，患病初期最難接受，「你什麼都不知道，很迷失，有很多東西都由有變無！」後來想通了，化悲憤為力量，當時規劃的人生第一個夢想是戴「四方帽」，另一個夢想是教導有特殊學習需要（SEN）的兒童。由於自己身體的殘疾，最初想修讀特殊教育學位課程，學成後協助有需要的人；可惜事與願違。過去6年6次申請教育大學的特殊教育學位課程都失敗，期間她把握機會修讀明愛專上學院的語文及通識（榮譽）文學士課程，今年總算圓了戴「四方帽」的夢！

陳嘉敏和明愛的緣份，始於路向四肢傷殘人士協會；由於協會和明愛同位於調景嶺。她在協會內遇到一些在明愛讀書、工作的朋友，2018年朋友建議她報讀明愛的學士課程。「我記得面試時和Dr Ying（明愛人文及語言學院署理副院長英冠球博士）傾了一個小時，談及生命意義何在，我亦說了很多自己的經歷和看法。」她沒想到會被取錄，還獲得四年獎學金。

感謝明愛提供獎學金

「若非靠獎學金，我根本無機會！」因為除了身體障礙，經濟亦捉襟見肘。Hester 成長於單親家庭，母親在醫院廚房工作，弟妹俱有特殊學習需要。身為長女，18歲便投身社會，幫手擔起頭家，病發不久便無法工作。

明愛4年語文和哲學上的訓練，幫助Hester思考更多人生和生死的問題。她特別記得英冠球博士教學時說過的一番話，還抄在手機內：「語言是人存在的一種媒介，就像魚活在水中，魚不覺得水的存在，而人活在語言中，被語言所塑造，卻不一定察覺到語言對自己的影響！」

Hester能夠察覺到語言對自己的影響，因為她隨時可能退化至失去語言能力！她重視語言這媒介，認為這是人和人溝通的橋樑，有語言大家才能明白對方。可惜很多掌握語言能力的人無法體會她的感受，同病最能相憐。

幫特殊需要兒童說話

「我以前照顧的小朋友有嚴重肢體障礙，甚至沒有語言能力。今天我所承受的一切，跟他們所承受的近似，只是他們無法將自己的感受表達出來，而我可以幫他們說話，讓大家了解！」這亦是Hester一直想做特殊教育老師的原因。

沒有「病因」令Hester在醫療、生活上要花更多力氣、時間去爭取；輪椅維修、配眼鏡、拿綜援，以致特殊膳食安排等申請，雖然最終都能夠成功獲批，但過程卻比其他人辛苦、冗長。

Hester的畢業論文題為：「罕見病患者如何面對生死？」當中亦探討到，「知」和「不知」對罕見病患者的影響。論文討論兩個罕見病個案，除了她之外，另一個是患了「杜興氏肌肉營養不良症」的13、14歲小朋友。(杜興氏患者一般可活到18歲，有適當護理可以活得更長久。)

「他知道18歲可能是終點，我唔知什麼時候，隨時可能是明天！唯一確知的是身體不斷退化，但不知下一秒有多差！」連醫生也不知道，只能說「不退步便是進步！」她覺得自己與另一論文主角，最大分別是「他還可以計劃，我就無得計劃，只能夠在有限的時間內，盡量做想做的事。」

如果退化到需要臥床，依賴他人照顧，又會如何面對？她早已想過這情況，屆時她唯一可以揀的是，由誰來照顧自己，院舍、家人、工人⋯⋯「呢個係我最後的選擇！」至於是否急救？餵食方式？她已經揀定了：「不急救、只餵水！」她從書上看過一些「不由自主」的例子，令她覺得心痛，其中一個真實案例是，有家人要辦紅事，不想白事相沖，要求盡量延長病者生命，直至辦完喜事！

多謝自己堅持到今時今日

假設知道生命即將結束，最想多謝誰？Hester堅定地吐出兩個字：自己！「當然要多謝自己，努力了這麼長的時間，靠自己行了段艱難的路，遇到無數的逼迫，仍然堅持到今時今日，過程中可以選擇提早結束自己的生命，但沒有揀這一步，一定要好好多謝自己！」Hester不喜歡別人叫她加油，「因為我已經用了200分的努力，你還叫我『加油』！」她認為安慰病者，只需簡單的陪伴、同行便可。

對未來有何想法？除了想讀書，病發前她學過跆拳道，病情較穩定後跟隨輪椅武術總會學輪椅跆拳道，並已考取黑帶，去年4月代表香港參加美國舉辦的世界及殘疾人網上錦標賽，成為首位參加國際賽的香港殘疾人跆拳道運動員；她透過視像會議參賽，在黑帶女子18至30歲個人品勢組（套拳）項目奪金。

人殘志不殘，她進一步想成為殘疾人奧運會香港代表，但未知身體能否應付，另一個困難處是她沒有「病因」，難以分類參賽，她引述香港官方人士的說法：「分唔到類，就算你幾努力，我哋都唔會畀你出賽！」Hester沒有放棄，繼續鍥而不捨，嘗試直接聯絡國際殘奧會，希望能夠代表香港出賽。

回首幾年來的努力，很多夢想都已達到或接近完成，如考取跆拳道黑帶、教SEN小朋友跆拳道，連最艱巨的「四方帽」也戴到頭上；若要說遺憾，無疑就是7年過去，至今仍不知自己患了什麼病！

明愛3L精神 提供終身學習機會

經過4年努力，Hester今年完成明愛專上學院的語文及通識（榮譽）文學士課程，她自言作為一個殘疾人士，活着的日子不長久，若非明愛，未必有機會成就這夢想！4年求學生涯，遇過不少困難，中途想過放棄，這時候她不斷自我鼓勵，「能夠有這個機會，點解唔好好珍惜！」

Hester 感激同學們在學習過程的幫忙和體諒，例如分組時，同學們不怕麻煩，反而會考慮她的身體狀況，例如Hester看文章要花比別人多的時間，就算有電腦和閱讀機幫助，太密密麻麻的字還是看不清；同學們便會因應她的情況分工合作。

學校亦因應殘疾學生需要，添置了升高降底枱和視像放大機，前兩年還增加心理學家服務，有助了解殘疾學生的需要。這些都是Hester和學生事務處（SAO）一起討論後的成果。

人文及語言學院院長陳善偉教授表示，明愛着重關愛教育，學校有不少SEN學生，有足夠資源照顧他們的特別需要，除了申請政府、賽馬會之類的善慈基金，亦有一些有心人特別為殘疾學生捐款。

陳院長又指出，明愛規模較細，教職員相對能夠給予有需要的學生特別照顧，整體師生關係亦較密切；或可說是提供以人為本、以學生為本的教育，這方面明愛做得比較出色。人文及語言學院署理副院長英冠球博士續稱，很多時課程主任或老師會把自己的手提電話聯絡給予學生，「有乜問題或頭暈身㷫，都可以隨時搵我哋！」

取錄原因：有上進心、有抱負

當初如何決定取錄Hester？當日負責面試的英冠球博士憶述，「我覺得她是個很有上進心的人，奈何身體出了問題，她想透過學士課程令人生更充實，亦想藉此思考人生，思考自身的遭遇可以為她帶來什麼意義。她有抱負，希望寫文章、寫書講述自己面對疾病、生死的心路歷程，我覺得這個課程很適合她，因為課程提供語文、人文科學和哲學的訓練！」

英博士表示，明愛標榜的信念是3L，致力為社會上最受忽視（The last）、最卑微無助（The Least）、最失落迷失（The Lost）的人士服務。「不一定是為尖子服務，而是為社會上有需要、好學，未必有太多機會的莘莘學子，提供適合他們的讀書環境，就像Hester般帶着問題和需要到來。」只要合乎資格、有能力、明愛都願意取錄，希望幫助他們獲得想追求的東西。

作為階梯成就學生階段性目標

通識教育及語文學系系主任周照端博士表示，明愛提供了一個機會和空間，作為階梯幫助有需要的同學完成特定階段的目標。

語言及通識（榮譽）文學士課程主任駱澤盈博士表示，明愛重視平等教育，因為教育對任何條件的學生都非常重要；終身學習、終身教育，完成明愛的課程後，他們可繼續進修、繼續進步，尋找自己的人生意義。

除了特殊教育，Hester對社工亦有興趣。首選特殊教育，其中一個原因是家中弟妹都是SEN學生，自己18歲第一份工亦是做特殊教育，「自己做過6年特殊教育工作，現時還在教一些SEN小朋友課外活動、社區會堂興趣班，很想秉承這份使命感，繼續下去！」故明愛畢業後，仍會再報讀教育大學的特殊教育課程，亦會考慮修讀社工課程，多方面幫助SEN朋友。

——節錄至8月號《信報財經月刊》